Har vi lavet en ”Cambridge”?

Regionens økonomi er skrøbelig. I DRG-kroner mangler vi 1,4 mia kr. Op mod halvdelen kan tilskrives at den gennemsnitlige DRG-værdi, som regionen registrerer er lavere end da vi registrerede manualt. Men selv med et optimistisk skøn på dette, er der tale om en mangel på 7-900 mio kr´s produktionsværdi. Det har naturligvis først og fremmest betydning for patienterne, der oplever længere ventetider.

Da vi gennemgik regionens økonomi ved den 4. økonomirapport på regionsrådsmødet d. 19/12 skurede det derfor også fælt i mine ører at regionens økonomi omtales som “sund og robust”.
Hvad der dog er langt værre, synes at være at tilliden og troen på sundhedsplatformen som system og administrationen som ledelse, er skrantende.
Det hjælper heller ikke at en af regionsrådspolitikerne sendes i byen og skriver et langt jubel-indlæg om alle platformens fortræffeligheder.
Det hjælper heller ikke at standardsvaret på alle problemer er at systemet bruges forkert.

Lad mig her tilføje, at der rent faktisk for en større gruppe er tale om en decideret fejlbrug af systemet, der desværre gør det meget mere besværligt for dem selv og deres patienter. Det er noget, der kræver action her og nu og en betydelig ledelsesmæssig indsats, der synes at have været fraværende.
Men ser man bort fra den gruppe, så er det som at tale fra to forskellige planeter. De sundhedsfaglige oplever at blinde veje, besværligheder, funktioner mv ikke er udbedret gennem de seneste 1½ år og uanset hvor mange gange de melder det ind, er det ikke lykkedes at finde frem til en medarbejder i programmet, der kan hjælpe dem med at løse det, hvorfor det føles absurd og voldsomt provokerende at blive fortalt at man ”bruger systemet forkert”. Noget man først erkender når man sidder med en kliniker, der viser én igennem det system, som rummer ufattelige muligheder og som mange faktisk tror på kunne blive rigtig godt.

Der er lavet forskellige arbejder, der gennemgår implementeringen og som påpeger steder hvor vi har begået fejl. Fejl er som bekendt menneskelige. Beslutninger kan være fornuftige på et tidspunkt men vise sig ubrugelige senere, hvor man altså må rette dem. Hvis ikke, er det ikke tilgiveligt.
Cambridge University Hospital er vel det hospital man taler om når man taler om en implemtering af EPIC, der gik frygtelig galt. Derfor spørger jeg: Har vi mon lavet en Cambridge? I hvert fald står vi med en skrantende økonomi og en meget frustreret gruppe medarbejdere.
Det er bydende nødvendigt og må ske nu, at man genovervejer beslutninger, som har vist sig at være højst besværlige for medarbejderne. Fx at der ikke findes et ”afdelings-niveau” som læge men at man logger ind i de to regioner som hele, hvilket giver store problemer med at tilpasse, opsætte og rette til nye og gamle medarbejdere.
Noget andet er at medarbejderne i Sundhedsplatformen tilsyneladende er kommet for langt væk fra den klinik, som de bygger til og den gensidige forståelse for vilkårene er væk.
Det haster med at rette op på skuden. Regionen har nedsat et Sundhedsplatforms-dialogforum, hvor politikere og klinikere kan tale direkte med hinanden. Fint nok. Det er vigtigt, men det er ikke nok.
Lav organisationen om, rekruttér rigtigt, brug de analyser, der allerede findes, gå i dialog med medarbejderne og foretag her og nu de ændringer, der giver større fleksibilitet og løsninger her og nu og på sigt.
Cambridge kunne lave en turn-around. Vi kan nå det endnu men det haster.

(Tegningen er fra Dagens Medicin)

Når man blander alt sammen, ender man med ingenting

DAMD-sagen stinker – men handler om flere ting.
Database-sagen handler om meget mere end bare ulovlig opsamling af data og privatliv. Men lad mig slå fast med det samme, at jeg ved gud ikke fatter, hvordan man kan lade det komme så vidt, at man i årevis opsamler data, uden at have de fornødne tilladelser. Det er mig faktisk ubegribeligt. Man havde en fantastisk mulighed for at få en kvalitetsdatabase men ødelagde det undervejs, da mangt og meget blev blandet sammen. Jeg så helst at denne database blev slettet og at man startede forfra. På alle måder tror jeg den berømte streg i sandet kunne være god.

Database-sagen afslører også, at den teknologiske udvikling har overhalet det menneskelige overblik ift at kunne overskue konsekvenserne af de store muligheder, som teknologi giver. Hvor havner data? Hvem har adgang til det? På hvilken måde kan jeg risikere at blive konfronteret med egne data i fremtiden? Derfor mener jeg egentlig, at sagen kunne blive en katalysator for en ordentlig debat og ordentlige beslutninger, såfremt man altså debatterer. Det kniber det lidt med. Enten lukker mundene i og ellers nævnes Danmarks førerposition for registerforskning.

Tillidsfulde Danmark
I Danmark har vi ret stor tillid til myndigheder og vi giver gerne vores cpr nr ud til højre og venstre. På hospitalerne lå papir-journalerne også fremme, personalet lukker ikke altid pc´erne ned osv. For hvem har dog interesse? Det er i øvrigt også altid den indvending man møder: ”Der har jo aldrig været lækage”. Nå men så fortæl mig hvordan kræftpatienter kan modtage breve fra Kræftens Bekæmpelse uden at have givet grønt lys eller hvordan Leif Davidsen blev ringet op af et privat analyseinstut efter sin indlæggelse. Fra Statens Seruminstitut har private forskere tilsyneladende kunne få fuldt personhenførbare oplysninger til forskningsforsøg. Jeg tror egentlig de helst var fri, men de fik dem. PÅ den måde virker det som om alle ikke helt ved, hvordan der arbejdes i hjørnerne eller lukker øjnene:
http://m.b.dk/?redirect=www.b.dk%2Fnationalt%2Fmedicinalfirmaer-faar-data-om-dig-fra-staten

Skal almen praksis også kvalitetssikres?
Database-sagen handler også om på, hvilken måde man kan og skal bedrive kvalitetsudvikling på. Når du fx indlægges på et hospital og skal gennemgå en hofte-operation, så havner du i en af de 69 kliniske databaser. Her opsamles der viden om dit forløb mhp at overvåge kvalitet og sammenligne på tværs af hospitaler. Ligeledes bliver din journal måske udtaget af kvalitetsafdelingen. Her gennemgår læger og sygeplejersker dit forløb gennem din journal for at se om alt gik som det skulle. Er det godt? Ja! Der er ingen, der spørger dig, om du synes at disse mennesker, som du aldrig har mødt skal kigge i din journal. Men for mig er det svært at forestille mig at nogen skulle modsætte sig den slags. Skal de praktiserende læger ikke være omfattet af den slags? Skal man ikke se om forløbene kører som de skal, om noget kan blive bedre? Det forekommer mig mærkeligt at modsætte sig det.
Data fra almen praksis er ikke nøjagtige, er en indvending mod kvalitetssikring. Næh men de er bedre end ingenting.

Da vækstdagsordnen smadrede det hele
Databasen kørte virkelig af sporet, da den pludselig kom til st omfatte alle oplysninger (heri består det ulovlige) og ubehaget bliver endnu større, da det stod klart at det var koblet med en vækst dagsorden. Dvs på et tidspunkt hvor vi ikke har gjort os helt klart, hvordan data-strømmene går, indsamles data ulovligt og skal gøres til genstand for kommercialisering. På hvilken måde blev den almindelige borger nu beskyttet mod invasion i privatlivet? Den stat der skulle sikre og beskytte dette, fik nu en pekunær interesse i det modsatte.
Og heri består nok den største fejl: muligheden for at finde en fornuftig måde at følge og udvikle kvaliteten i det SAMLEDE sundhedsvæsen er nu kuldsejlet, fordi man blandede alt for meget ind i det.

Kontrol med konsekvenser
Den sundhedslov, der blev vedtaget i sommeren 2013 vedrørende de praktiserende læger indeholdt også det lille ord “kontrol” i relation til data. Og det er nok det, der i virkeligheden har fået lægestanden til at stejle allermest. Nogle fordi de mener, at det er utidig indblanding i deres arbejde. De vil ikke kontrolleres. Om end jeg forstår modstanden, accepterer jeg den ikke. For i dette tilfælde må en læge eller et lægehus være at sammenligne med en hospitalsafdeling, altså en slags enhed. Og hvorfor skulle den behandles anderledes end resten af sundhedsvæsnet? MEN en del af lægerne protesterer også fordi kontrollen og konsekvenserne deraf risikerer at ændre arbejdet allermest: hvis den enkelte læge skal udsættes for kontrol på individ-niveau – altså som enkelt person i en åben sammenligning med andre (og altså ikke kun til lægens egen information) hvordan kan det så indvirke på beslutningerne i dagligdagen: Altså kan man forestille sig den situation at behandlingsmålene kommer til at stå før, hvad der er bedst for patienten? Dette skal naturligvis ses i sammenhæng med regeringens Beslutning om lave forsøg med det, der kaldes ”pay for perfomance”, dvs at lægen betales for at udføre bestemte ting/nå et bestemt mål. Undersøgelser viser at vi meget vel kan risikere, at det er det, der er godt for lægens pengepung, der bliver det fremtrædende og ikke det, der er godt for patienten. Det er et eksempel på at sammenblanding af kvalitet og kontrol kan give uheldige konsekvenser.

En del af høringssvarene til bekendtgørelsen fra både almen praksis, universiteter mv omhandlede da også dette punkt: hvis man blander kvalitet og kontrol sammen kan man lige så godt skrotte det hele.
Nu ser det ud til at det springende punkt bliver om databasen slettes. Jeg er bange for, at kravet om at databasen slettes bliver ultimativt og en forudsætning for om PLO vil indgå i nye aftaler om databaser og kvalitetssikring. Hvis man tror på den juridiske vurdering fra Kulturministeriet vil en sletning kræve enten lovbrud af aftalepartierne (og hvad vil det medføre?) eller at almen praksis´s database tages ud af hænderne på PLO, for at komme videre, og så bliver der først ballade. I sidste ende kan det meget vel betyde det endelige brud, for hvilket folketing vil acceptere at der ikke foregår kvalitetssikring i almen praksis.

Så, DAMD-sagen kan få vidtrækkende konsekvenser. Så meget desto mere vigtigt at tænke sig om.

Privatliv er ikke til salg!

Borgernes privatliv er under pres. At påstå andet er at stikke sig selv og andre blår i øjnene. Der kan være forskellige begrundelser for at acceptere det pres, det er typisk sikkerhed, kommercielle interesser, økonomiske interesser (fx optimering og effektivisering). Det mest slående er, at i alle henseender er der en lang tale om alle de positive følger af et hvilket som helst tiltag, mens de negative gemmes væk, tales ned eller ligefrem latterliggøres. Når verden oplever et terror-angreb, som det Paris oplevede d. 7. januar eller Danmark gjorde d. 14. februar, så åbnes der op for at borgernes privatliv sættes yderligere under pres.

Overvågning

Den grundlæggende præmis at alle mennesker har ret til privatliv og at dette er ukrænkeligt, er efterhånden blevet en bøjeligt præmis. Når man tillader eller ligefrem efterstræber deling af data, så giver man også muligheden for at det kan bruges til andre ting og i al sin enkelhed er det faktisk et gigantisk magtinstrument, som man lægger i hænderne på ex en statsmagt.

Preben Wilhjelm beskriver i sin bog ”Man kan sagtens være bagklog”, hvordan en bestemmelse i forsvarslovens §17 blev sneget ind i 1982. Bestemmelsen gik ud på at give forsvaret uden konkrete betingelser beføjelser til uden dommerkendelse at aflytte telefonsamtaler, åbne breve og bryde ind i enhver anden form for kommunikation, som ellers er ukrænkelig i Grundlovens §72. Han skriver faktisk med vilje ”sneget” ind for ændringen blev hverken omtalt i bemærkningerne eller i ministerens skriftlige forelæggelse og derfor var der ikke mange der opdagede det. Pressen gjorde heller ikke og på trods af at de blev gjort opmærksom på det, omtalte de det ikke.

Han redegør også i bogen for hvordan indførelse af nye systemer, fx Dankortet samt bibliotekssystemet Faust rummer muligheder for overvågning af mennesker men hvordan man systematisk undlader at diskutere de negative aspekter ved den nye teknologi.

Det bringer mig frem til at konceptet ”Smart City” eller rettere Copenhagen Connected, hvis grundlæggende idé er at gøre København smartere ved hjælp af selvstyrende og intelligent teknologi, som har til hensigt at indsamle og analysere data fra elle byens rum. For eksempel vil man indføre gratis wifi via Københavns lygtepæle. De data som mobiltelefonerne opfanger kan man bruge til at styre lys-regulering og skabe grønne bølger fx Hvor er det fedt! Gratis wifi over hele byen! Det bliver nemmere at komme igennem byen uden hele tiden at skulle stoppe for rødt! Men hov, det betyder faktisk også at din færden overalt i byen registreres. De data kan være forbundet med store kommercielle interesser, når der for eksempel skal planlægges en ny butik eller restaurant . Den stat eller myndighed, der skulle beskytte os, bliver dem, der sælger oplysningerne om vores privatliv.

Lad os nu stoppe op! Lad os nu for pokker få alle aspekter frem i lyset. Lad os diskutere hvilke konsekvenser sådanne tiltag har. Lad os tale om, hvorvidt vi virkelig vil give hvem som helst adgang til vores ture, indkøb, private billeder og mails. Inderste tanker. Lad os ikke forledes af hvor smart det er, hvor effektivt det er og hvor mange arbejdspladser det kan skabe. Lad os høre kritikerne i stedet for at håne dem. Lad os starte med sætte privatliv og frihed op i toppen af dagsordenen igen.

Lad os værne om privatlivet og vores frihed. Livet behøver ikke at være SÅ smart!

http://www.information.dk/520472

http://www.radio24syv.dk/#!/programmer/aflyttet/

Hvor er min depression?

Forleden hentede jeg min 4-årige datter ved en børnefødselsdag. Jeg kender ikke forældrene særlig godt og da jeg har allerede udmærket mig ved at tale imod institutionens 0-sukker politik, være socialist (i Ordrup) og i øvrigt stille flere spørgsmål ved en pædagogs fyring, gør man jo lidt for ikke at træde ved siden af. Pludselig siger min datter: ”Hvor er min depression?”. Jeg kunne mærke, hvordan jeg selv blev lidt forfjamsket og også hvordan de andre forældre blev lidt usikre. Jeg er trænet fra barns ben til ikke at tale om depression og psykiske sygdomme. Det var ganske enkelt ikke noget man talte højt om. Min far var skolelærer og jeg kan tydeligt huske, hvordan en anden lærers autoritet forsvandt ud i den blå luft, da det rygtedes, at han var psykisk syg og ovenikøbet havde været indlagt ”på Middelfart”. Det var åbenbart det værste. Og når jeg tænker tilbage, så forstår jeg sådan set godt, at min far dengang ikke ønskede sin depression spredt ud for omverdnen. Hvem ønsker at blive betragtet sådan? Hans egen familie havde også et lidt spøjst forhold til psykisk lidelse. Det var helt tydeligt, at det var noget uforståeligt, noget der fik dem til at kunne afskrive ham som utilregnelig og noget, som var forbundet med ”at tage sig sammen”. Jeg har i øvrigt fået hans tilladelse til at skrive dette.

Er man et andet menneske, når folk opdager at man er bukket under, lider af depressioner, har OCD eller lignende? En anden slags? Lidt mindre værd?

Jeg husker i hvert fald tydeligt, da et familiemedlem efter et fald på en trappe, havde pådraget sig en blødning i hjernen og kun pga sin søsters snarrådighed (og fordi hun fra TV-serien ”Skadestuen” vidste at folk, der har været bevidstløse altid skal en tur på skadestuen) og en dygtig neurokirurg overlevede. Han blev indlagt på neurointensiv og da jeg var ansat på afdelingen ved siden af – med de samme læger – kunne jeg følge med. Mit familiemedlem har også en psykiatrisk diagnose. Og jeg kan huske, hvordan han altid blev beskrevet med den diagnose. Han var bare aldrig den, han nu var. Den diagnose blev altid nævnt og jeg synes det ændrede og farvede billedet af ham. Det var som om han først og fremmest var den diagnose. Jeg havde lyst til at sige til mine kolleger, at han altså først og fremmest bare var en helt almindelig ung mand, der elskede rockmusik, god kunst og sin lejlighed. Jeg havde faktisk til den oplevelse aldrig tænkt over, hvor meget en beskrivelse eller en diagnose, kan farve opfattelsen af et mennekseliv.

Man skulle tro, at netop ansatte i sundhedsvæsnet ville forstå den slags. Men – i udtalt grad og meget overraskende – hersker også her fordomme og uvidenhed. Jeg kan stadig huske en jounal, jeg engang læste. En grønlandsk mand var faldet og havde pådraget sig brud på stort set alle knogler, men den flaske vodka han havde i hånden, var hel. I journalen var der næsten brugt mere plads på at fortælle den historie end på at beskrive hans brud. Jeg behøver vel ikke at sige at den historien også fik mig til at trække på smilebåndet dengang.

Min veninde, som blev diagnosticeret med en kræftsygdom som ganske lille og hvis strålebehandling ødelagde den ene lunge og beskadigede den anden med deraf af følgende udfordringer for hjertet, havde på et tidspunkt behov for en ernærings-sonde, en såkaldt PEG-sonde. Da den igen skulle fjernes, glemte de at tage højde for hendes lille størrelse og i stedet for at fjerne pladen, der sad indvendigt i mavesækken, klippede de den blot og forventede den ville ”passere” som det så smukt hedder, ud i toilettet. Det gjorde den ikke, men et års tid senere, juleaften, satte den sig fast og blokerede for alt, med det resultat at hun ingen mad kunne indtage og hun kastede op.

Fordi der i hendes journal stod, at hun tidligere havde været indlagt på psykiatrisk afdeling med en depression, blev personalet ved med at vende tilbage til, at hun selv fremkaldte opkastningerne. Hun benægtede det, men det var som om hendes ord ingen vægt havde.

I dag har vi ikke adgang til patienternes psykiatriske journaler og heller ikke pr automatik de praktiserende lægers. Der diskuteres om det er med til at fastholde opdelingen og stigmatiseringen. Jeg har hørt folk argumentere for, at hvis ikke er åben om det, så er man med til at fastholde at psykiske sygdomme vedbliver at være tabubelagte. Jeg synes man skal tage et overordentlig stort hensyn til de mennesker, det drejer sig om. Hvad har de egentlig lyst til?

Hvorfor skriver jeg egentlig det her: Jo, sundhedsdata deles på kryds og tværs. Og på mange måder er det godt. For lægen på hjerteafdelingen skulle gerne vide, hvad lægen på nyre-afdelingen har tænkt og sat i værk. Men behøver alle at vide alt?

Jeg synes også, at man argumenterer ud fra den præmis, at viden (data) er godt og mere viden (data) er mere godt, så hvis alle ved alt om alle, må det jo være det største i verden.

Jeg har hørt argumentet om, at man skal være særligt bekymret fordi ansatte på regionsgården nu har adgang til personlige sundhedsdata. Som om de skulle være en særlig gruppe mennesker, der udgør en særlig trussel. Det er nærmest lidt ligegyldigt. Det drejer sig formodentlig ikke om mere end en håndfuld mennesker, der slet slet ikke systematisk kigger i folks journaler, hvis overhovedet. Jeg har hørt argumentet om at 90.000 ansatte har adgang til den enkeltes data. Ja, altså hvis man virkelig vil, kan man sikkert godt. Vi kan trods alverdens sikkerhedssystemer ikke fuldstændigt gardere os. Men vi kan godt sætte nogle rammer og grænser og lade være med at dele mere end det, der er nødvendigt. Jeg er fortaler for, at der findes et rum, som man kan være i fred og fortrolighed og at vi finder rammer til det.

Forskning er godt, planlægning er godt og kontrol er godt. Men ikke hvis det blandes og tager overhånd. Og i virkeligheden krænker.

Nå men min datter fandt hvad hun ledte efter den eftermiddag. Det viste sig at være hendes ”diplom” og så kunne moderen jo puste ud og ånde lettet op.

 

Når myndigheder overtræder loven…..

Det var ulovligt at indsamle data om stort og småt om alle patienter, fra borgernes journaler hos de praktiserende læger. Tilladelserne var nemlig ikke på plads.

Og det kræver faktisk tilladelse, for borgerne har ret til privatliv og beskyttelse af informationer. At det var ulovligt, har myndighederne formodentlig vidst længe. Men formodentlig har de også vidst at tilladelser ville være umulige at få, da det vil kollidere med forskellige lovgivninger.

Myndighederne – i form af regionerne og DAK-E – har alligevel gjort det. Og spørgsmålet er nu, hvad skal der gøres med de allerede indsamlede data.

Der er stor uenighed om, hvad de overhovedet kan bruges til. Nogle forskere siger de er uvurderlige, andre siger de ikke kan bruges til noget.

Jeg mener de skal slettes.

Ethver liberal og frihedselskende menneske i dette land burde protestere over at staten har tiltusket sig oplysninger, ved at bryde loven.

Enhver elsker af myndigheder og offentlig sektor burde vånde sig over, hvilke konsekvenser det her, kan have for tilliden til netop disse.

Og for mig er det faktisk det sidste det handler om. Nemlig at myndighederne ser stort på loven, gør som de vil og nu leder med lys og lygte efter en smutvej.

Sundhedsloven, der blev vedtaget sidste år og som satte en stopper for konflikten mellem danske regioner og PLO, indeholder en passus om at lægerne er forpligtede til at indsende data om 8 sygdomsgrupper. Fire af disse er lovlige og har tilladelserne. Dem skal man bruge alt det man kan. Resten må man forsøge at få tilladelse til. Udover forpligtelsen indeholder loven også en sætning om at oplysningerne skal bruges til kontrol. Og her gik regioner og stat for langt. For det første så er det dumt at blande kvalitet og kontrol sammen, det siger stort set alle. For det andet så kan man ikke bruge data anonymt og på aggregeret niveau, hvis det også skal bruges til kontrol. Hvis man ønsker kontrol – og det har rigsrevisionen jo sagt – man skal have, så må man finde en anden metode. Og så må man starte forfra og finde en måde, i trit med loven, at indsamle og behandle den data, man mener er nødvendig.

Der er mange gisninger om, hvorfor lægerne protesterer. Jeg forholder mig ikke til dem, men til hvad myndighederne har tilladelse til og hvad der sker, når vi begynder at acceptere myndigheders lovbrud.